Forrige uke var jeg på foredrag i regi av ME-foreningen. Det handlet om forskning på ME, altså myalgisk encefalopati, ofte kalt kronisk utmattelse eller ME/CFS. Jeg kan litt om sykdommen, fordi jeg har en søster med ME, men jeg kan langt fra nok.
Det er det dessverre ingen andre som kan heller.
Jørgen Jelstad, forskningsjournalist og forfatter av boken De Bortgjemte, snakket om ferske forskningsresultater, men også om uenighet om diagnosekriterier og fastleger som fortsatte mener ME ikke finnes.
Pappa har lagt ut referat på sin blogg, og jeg håper dere leser det.
Noe av det som gikk mest inn på meg, var disse sitatene om ME:
Et av dem er fra Ingvard Wilhelmsen, som driver Hypokonderklinikken, sitert i Bergens Tidende:
De aller fleste kan komme seg ut av dette ved å jobbe med holdninger og adferd.
Eller ikke. Å jobbe med holdninger og adferd hjelper sikkert mange – ME-syke , folk med andre sykdommer og folk som er helt friske – men det er ikke hele løsningen. ME-syke kommer dårligere ut på funksjonsevnemålinger enn kreftsyke. Måten ME-syke blir behandlet på, er likevel skremmende likt kommentarene i denne tegneserien. Det sier mye trist om fordommene folk har om psykiske sykdommer, men i dette tilfellet handler fordommene også om at forskere ga opp å finne fysiske, medisinske svar på ME-gåten. Da gikk ut fra at hvis de ikke skjønte det, trengte de ikke å ta det på alvor.
Og ja, disse holdningene har en innvirkning på behandlingen av pasienter. Det kommer klart frem i dette brevet fra 87 mødre av barn med ME som ble sendt til Helsedirektoratet.
Det siste sitatet er fra legen Arild Nørstebø og ble gjengitt i Norsk Helseinformatikk, ifølge Jelstad en viktig kilde til informasjon for norske leger og annet helsepersonell:
Kanskje har det sosiale mønsteret med forventning om å skaffe seg utdannelse før etablering påført kvinnene en belastning de ikke takler så lett.
ME-syke er ikke syke altså. De er bare flinke piker. Stakkars jenter nå til dags, vi klarer ikke all denne utdannelsen.
Les også:
- Hele referatet selvsagt
- Følg også med på det Jørgen Jelstad driver med. Vi trenger mer god forskningsjournalistikk.
According to Julie 
Pingback: Flink pike – og stolt av det! | According to Julie